A iniciativa liderada pela Redes da Maré, Patient-Led Research Collaborative (PLRC) e a London School of Economics and Political Science (LSE) tem o objetivo de criar materiais como vídeo e cartilha sobre a condição de saúde
Texto: Gabrielle Gonçalves
Fotos: Patrick Marinho
“Cada dia é mais importante falar sobre a COVID Longa. Primeiro, porque essa é uma condição de saúde pouco conhecida, e, principalmente, porque o vírus da COVID-19 não morreu. Ele segue infectando pessoas e as suas sequelas vão continuar existindo.” Foi assim que Letícia Soares, co-líder do Patient-Led Research Collaborative (PLRC), concluiu sua entrevista à Redes da Maré durante o evento de encerramento do projeto Vivendo melhor com COVID Longa em favelas brasileiras, realizado na Maré, no dia 2 de julho de 2026. A iniciativa é uma parceria entre a Redes da Maré, a Patient-Led Research Collaborative e a London School of Economics and Political Science (LSE).
A COVID Longa é uma condição de saúde pouco conhecida e que pode surgir depois de uma pessoa ter tido COVID-19. Popularmente, costuma ser chamada de Síndrome pós-COVID ou Sequelas da COVID e consiste na persistência de sintomas como cansaço e dor no corpo após terem passado, pelo menos, três semanas da infecção pelo vírus. Também podem aparecer novas complicações de saúde, como glaucoma e problemas de memória.
Nas favelas da Maré, segundo a pesquisa Vacina Maré, 32% dos moradores, entre mais de 700 entrevistados, relataram piora em seu estado funcional depois de serem diagnosticados com COVID-19. Os achados da investigação realizada pela Redes da Maré e Fiocruz, entre 2020 e 2022, reforçam a importância de informar a população sobre o tema.
O projeto Vivendo melhor com COVID Longa em favelas brasileiras teve como objetivo atender a essa demanda de comunicação. Durante oito meses, uma equipe formada por trabalhadores da saúde, pessoas com COVID Longa que residem na Maré e pesquisadoras especializadas no tema desenvolveram, coletivamente, peças de divulgação sobre essa condição de saúde.
A iniciativa foi criada a partir da abordagem de pesquisadoras da Patient-Led Research Collaborative à Redes da Maré em 2025. O grupo, que se dedica a ampliar o conhecimento científico sobre a COVID Longa internacionalmente, teve acesso aos resultados da pesquisa Vacina Maré e propôs uma união de saberes entre as duas instituições.
“A nossa equipe desenvolveu uma pesquisa no município do Rio de Janeiro, e para divulgar os resultados, elaborou alguns vídeos que pudessem alcançar outras pessoas, além do ambiente acadêmico. Ao longo desse processo, ficou claro que sozinhas, nós não iríamos conseguir chegar em quem mais precisava daquele conhecimento”, disse Bárbara Caldas, parceira do PLRC e médica sanitarista, sobre a importância da comunicação sobre a COVID Longa na Maré.
A metodologia do projeto considerou dois públicos-alvo diferentes: os profissionais de saúde e as pessoas diagnosticadas ou com sintomas da síndrome, ambos trabalhadores ou residentes da Maré. Todos participaram de grupos focais ao longo do projeto. Nos encontros iniciais, os grupos analisaram quatro vídeos produzidos a partir dos resultados de uma pesquisa desenvolvida pela PLRC. Foram observadas a linguagem utilizada no material, além do tempo de duração e a clareza das informações.
A partir das observações feitas pelos grupos, a equipe de comunicação da Redes da Maré desenvolveu um novo vídeo explicativo sobre a COVID Longa e uma cartilha informativa. Essas peças passaram por uma nova rodada de avaliação dos mesmos grupos, para garantir que os objetivos de comunicação estavam, finalmente, contemplados.
Tratando-se de um tema tão importante e subjetivo como a saúde, contar com o olhar dos usuários e profissionais que vivem essa realidade foi essencial para produzir materiais de comunicação capazes de atingir os respectivos públicos-alvos. Considerando, especialmente, a COVID Longa, que ainda é pouco publicizada, essa importância aumentou. O trabalho conjunto entre pesquisa, comunicação e sociedade civil garantiu que as narrativas mais afetadas pelo problema de saúde em questão fossem ouvidas.
“Eu me senti uma vitoriosa por ter compartilhado essa condição de saúde que muitas pessoas têm e nem sabem. Quando eu cheguei no projeto e vi esse movimento todo, eu me senti muito acolhida. Fiquei feliz em saber que tem gente interessada em encontrar um tratamento para as sequelas da COVID dentro da Maré”, disse Laíze Santos, moradora da Vila do João, que contou como é viver com a síndrome no vídeo construído ao longo do projeto.
Além do vídeo e da cartilha informativa, a equipe responsável desenvolveu um plano de comunicação de longo prazo, que envolve a produção de outras peças, como cartazes para as unidades básicas de saúde da Maré, uma newsletter para os profissionais de saúde e posts para as redes sociais, previstos para serem divulgados a partir de agosto de 2026.
O evento de encerramento reuniu toda a equipe envolvida na produção das peças de comunicação. A programação inicial, que previa a última vista do vídeo e da cartilha, ganhou uma nova configuração a partir do relato dos moradores com COVID Longa presentes no local. O espaço seguro, construído por meio dos grupos focais e entrevistas, proporcionou mais um momento de troca, dessa vez, entre os moradores e os profissionais que os atendem.
Os pacientes expuseram os principais sintomas aos Agentes Comunitários de Saúde, além das dificuldades de acesso a consultas e medicamentos. A falta ou a demora no diagnóstico também foram pontuadas nas falas dos moradores. Os profissionais de saúde ouviram, e puderam orientá-los a partir de suas demandas específicas.
Carolina Dias, coordenadora do Eixo de Direito à Saúde da Redes da Maré, pontuou que a aproximação entre os pacientes e as unidades de saúde da Maré foi um dos legados do projeto. “O mais importante foi esse diálogo com os serviços de saúde do território para conscientizar e trazer os profissionais de saúde para o debate. É preciso colocar todo mundo na mesma mesa e entender como os moradores com COVID Longa vivem e quais são as condições de saúde em que eles estão“, contou.
As entregas principais do projeto, apresentadas no evento de encerramento, estão disponíveis no site da Redes da Maré e no canal de Youtube da organização.
